レックリングハウゼン病で障害者手帳を取得するための条件・申請手順・メリットを解説

レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）は、皮膚や神経に影響を及ぼす難病です。

本記事では、この病気の概要から、障害者手帳を取得できる条件、申請方法、そして手帳を取得することで得られる支援やメリットについて、わかりやすく解説します。

レックリングハウゼン病とは

まずはレックリングハウゼン病について、具体的に解説します。

レックリングハウゼン病の概要

レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）は、遺伝子の異常が原因で、皮膚・神経・骨などに多彩な症状をもたらす難病です。

皮膚に現れる「カフェ・オ・レ斑」と呼ばれる茶色いあざが最初のサインとなることが多く、出生時から幼児期にかけて出現し、診断のきっかけになります。

この病気の症状や進行度は個人差が大きく、軽い皮膚症状だけの人もいれば、腫瘍や学習障害、運動障害など日常生活に影響が出るケースもあります。

なお、レックリングハウゼン病を発症している人の約半数には、学習障害があるという調査結果もあります。

出典：神経繊維腫症Ⅰ型疾患情報サイト・日本小児皮膚科学会小児慢性疾病対策委員会・難病情報センター

レックリングハウゼン病の症状

レックリングハウゼン病の代表的な症状としては、以下のものがあります。

カフェ・オ・レ斑

平らで茶色いあざが皮膚に現れます。見た目の問題からレーザー治療を希望する人もいます。

皮膚神経線維腫

皮膚や皮下組織に良性の腫瘍ができ、年齢とともに増加します。

ほぼ全ての患者に発現し、年齢とともに増加しますが、数個で止まる人と1000個を超える腫瘍ができる人もいます。

腫瘍が悪性になることはありませんが、目立つ場合は外科的に取り除くこともあります。

大型の褐色斑とびまん性神経線維腫

生まれた時点で、10cm以上の色素斑が見られることがあります。年齢を重ねることで徐々に膨らみ、下垂することもあるため、見た目の観点だけでなく、視野障害や運動制限などの機能障害を引き起こすこともあります。

また、腫瘍内出血を起こしたり、悪性末梢神経鞘腫という悪性腫瘍になったりすることもあるため、切除が望ましいとされています。

学習や集中に関する症状（学習障害・ADHD）

集中力や記憶力に困難をきたすケースもあり、学習や就労に支障が出ることがあります。

出典：神経繊維腫症Ⅰ型疾患情報サイト・京都大学医学部附属病院形成外科・難病情報センター

レックリングハウゼン病の治療法

レックリングハウゼン病には根本的な治療法はありませんが、現れる症状に応じて、適切な治療を受けることが重要です。

✓皮膚の症状がある場合：
皮膚科や形成外科で診察・治療を受けます。カフェ・オ・レ斑に対しては、見た目の改善を目的としてレーザー治療が行われることがあります。ただし、治療の効果には個人差があり、色素沈着などの副作用が出ることもあります。

✓神経線維腫がある場合：
大きさや位置によっては、整容的または機能的な理由から外科的に切除することがあります。とくにびまん性神経線維腫や大型の色素斑が視野や運動機能に影響を与えている場合は、早めの対応が望まれます。

✓骨の異常がある場合：
整形外科での経過観察や治療が必要になることがあります。

症状が進行することもあるため、継続的な通院や定期検査を受けながら、必要に応じて皮膚・神経・整形など複数の診療科で協力して治療を受けることが大切です。

出典：神経繊維腫症Ⅰ型疾患情報サイト・難病情報センター

症状によっては障害者手帳を取得できる

レックリングハウゼン病自体は障害ではなく難病であるため、発症した時点では障害者手帳の取得はできません。

しかし、視野障害や運動機能障害など、併発している症状によっては障害者手帳の取得が可能になる場合もあります。

障害者手帳には以下の3種類があります。

• 身体障害者手帳：身体機能の障害が対象
• 療育手帳：知的障害が対象
• 精神障害者保健福祉手帳：精神障害・発達障害が対象

例えば視覚障害を併発している場合、以下の基準に従って身体障害者手帳の交付が審査されます。

【視野障害による障害者手帳の取得基準】

• 2級：両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が95パーセント以上のもの
• 3級：両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が90パーセント以上のもの
• 4級：両眼の視野がそれぞれ10度以内のもの
• 5級：両眼による視野の2分の1以上が欠けているもの

出典：厚生労働省

また、学習障害を併発している場合、単独では障害者手帳の対象とはならないことが一般的ですが、知的障害や発達障害を併存している場合には、療育手帳や精神障害者保健福祉手帳の対象となることがあります。

【療育手帳の取得基準】

• 最重度：知能指数20以下
• 重度：知能指数21~35
• 中度：知能指数36~50
• 軽度：51~75

出典：大阪市

【精神障害者保健福祉手帳の取得基準】

• 1級：学習障害であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの
• 2級：学習障害であって、日常生活が著しい制限を受けるか、または日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの
• 3級：学習障害であって、日常生活もしくは社会生活が制限を受けるか、または日常生活もしくは社会生活に制限を加えることを必要とする程度のもの

出典：こころの情報サイト

【まとめ】取得対象となる可能性がある症状例と該当手帳

障害者手帳を取得する手順

障害者手帳を申請する際には、主治医の診断書が必要です。それ以外の申請に関する書類は、基本的に各自治体の福祉窓口で入手できますが、自治体によってはウェブサイトからダウンロード可能な場合もあります。

申請する際は診断書とともに、下記の書類を準備しましょう。

• 顔写真（縦4cm × 横3cm）
• 本人確認書類（運転免許証、マイナンバーカードなど）
• 印鑑（認め印）

※準備物は区市町村によって異なるケースがあるため事前に市区町村の福祉課に確認するようにしましょう

＜障害者手帳の取得手順＞

STEP.1：主治医に相談
症状が日常生活に支障を与えている場合、主治医に申請用の診断書を作成してもらいます。

STEP.2：役所に必要書類を提出して申請
診断書・意見書を受け取ったら、役所の福祉課に申請書類とともに提出します。

STEP.3：審査機関による審査
役所が申請書類を受理した後、申請書類をもとに専門機関で心臓機能障害の程度について審査が行われます。

STEP.4：手帳の発行と交付通知
審査が完了すると、役所から交付の通知が届きます。その後、役所で障害者手帳を受け取ります。

医師への相談から実際に手帳が交付されるまでは、通常2〜3ヶ月程度の期間を要します。ただし、診断書作成の状況や審査の混み具合によっては、さらに時間がかかる場合もありますので、余裕をもって手続きを進めましょう。

レックリングハウゼン病の人が障害者手帳を取得するメリット

続いて、障害者手帳の取得によるメリットを解説します。

障害者枠での就労が可能になる

障害者手帳を取得すると、手帳の種類に関わらず「障害者枠」での就労が可能になります。

障害者枠で採用されると、業務内容や勤務時間の調整など、障害に対する合理的配慮を受けながら働けるようになるため、就労による心身への負担を軽減できます。

また、障害者枠は一般枠とは採用枠が異なり、障害者専用の雇用枠です。そのため、障害を持っていることが選考において不利に働くことがなく、一般枠で選考を受けるよりも採用される確率が高くなります。

生活の支援が受けられる

障害者手帳を取得することで、日常生活に関する支援を受けられる場合があります。

【生活支援の例】

• 訪問看護サービス（1～2級対象）
• 寝具洗濯・乾燥サービス（1～6級対象）
• 緊急通報システム設置（1～2級対象）
• 在宅リハビリ支援
• 在宅重度身体障害者訪問診査（リハビリセンターへの訪問が難しい重度身体障害者）

なお、支援の内容や対象等級は自治体によって異なるため、詳細は市区町村の福祉課で確認するようにしましょう。

出典：川崎市

金銭的な支援が受けられる

障害者手帳を取得することで、医療費助成や手当、税制優遇、交通機関をはじめとした各種割引制度など、様々な金銭的な支援を受けることができます。

【医療助成金・税金の控除の例】

• 重度障害者医療費助成：障害等級1～2級が目安。入院・通院などにかかる自己負担額の助成が受けられる
• 特別障害者手当：障害等級1~2級が目安。月額28,840円が支給される。（所得制限あり）
• 税金控除（障害等級3~6級）：年間27万円（所得税）年間26万円（住民税）
• 税金控除（障害等級1~2級）：年間40万円（所得税）年間30万円（住民税）

出典：川崎市・厚生労働省・国税庁

【対象となる利用料の割引・免除の例】

• 公共交通機関の割引（JR・地下鉄・新幹線・都営バス・飛行機など）
• 娯楽施設の割引（映画館・水族館・遊園地など）
• 公共施設の割引・無料化（動物園・美術館など）
• NHK受信料の免除（条件を満たす場合）
• 携帯電話料金の割引（各通信事業者が提供するプランが適用）

助成制度や税控除の対象等級は自治体ごとに異なるため、申請前に自治体の福祉課で確認するようにしましょう。

また、レックリングハウゼン病の症状によって就労ができないなど、社会生活に大きな影響が出ている場合、障害年金を受給できる可能性があります。

障害年金の受給は、障害者手帳の認定基準とは異なる「障害年金の認定基準」に基づく審査を受ける必要があります。

【障害年金の認定基準】

• 1級：身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの
• 2級：身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの
• 3級：身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を有するもの

なお、令和7年度の障害年金の支給額は以下の通りとなっています。

出典：小川早苗社会保険労務士事務所

上記の内容は毎年見直しが実施されているため、最新の情報は日本年金機構の公式サイトを確認しましょう。

出典：三重県・障害年金申請サポート

レックリングハウゼン病で障害基礎年金2級を受給できた事例

レックリングハウゼン病により、障害基礎年金2級の受給対象となった40代の女性の事例を紹介します。

本事例の女性は、出生後は発育上での問題は見られませんでしたが、生まれつき茶色い色素斑が体の複数箇所にあり、成長につれて色が濃くなっていきました。

また、左胸には柔らかい腫瘍があり、痛みなどはなかったものの、幼稚園の頃には原因不明のてんかん発作を起こすようになりました。さらに、小学生頃には成長につれて脊柱の歪曲が大きくなり、背中や腰に痛みが出るようになりました。その後も症状が進行したことで病院を受診したところ、レックリングハウゼン病と診断されました。

治療がなかなか進まず、歩行困難の症状や腫瘍の痛み、学習障害、注意欠陥多動症、腎機能の低下など、様々な問題が発生し、社会生活に大きな支障が出ていました。

その結果、障害基礎年金2級に認定され、総額約240万円を受給しました。

出典：奈良障害年金相談センター

レックリングハウゼン病が仕事に与える影響

レックリングハウゼン病は、症状の出方によって仕事への影響もさまざまです。

• 約半数の人に学習や記憶に関する困難が見られるため、複雑な作業を覚えたり、新しい業務をこなすことが難しく感じられる場合があります。
• 皮膚にできた腫瘍によって見た目が大きく変化することがあり、接客業など人と接する職種では、精神的に負担を感じることもあります。
• 体の深部にできる腫瘍が大きくなると、痛みや動きにくさが生じ、長時間立っていたり重いものを持つ作業が難しくなることがあります。
• 背骨のゆがみが進行することで、同じ姿勢で作業を続けるデスクワークにも支障をきたす場合があります。

ただし、症状が軽い方はほとんど問題なく働けることも多く、症状があっても職場の理解や配慮があれば、仕事を続けることは十分可能です。

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